Када говорим о аутизму, не говорим само о дијагнози. Говорим о свом детету, о својој породици и о животу који се променио оног тренутка када смо схватили да се наше дете развија другачије од својих вршњака.
Као и многи родитељи, у почетку смо се питали зашто наше дете не говори, зашто се не игра као друга деца, зашто му је тешко да се укључи у активности које су другима природне. Као и за многе породице, пут до дијагнозе није брз. Некада прођу месеци, а некада и године док родитељи не добију одговор на оно што већ дуго осећају.
Многе особе са аутизмом имају и придружена здравствена стања. То могу бити епилепсија, поремећаји спавања, гастроинтестинални проблеми, алергије, анксиозност и други медицински проблеми. Последњих година медицина и генетика све више доприносе бољем разумевању аутизма и његових биолошких основа. Таква сазнања помажу да се примене циљани медицински третмани и на тај начин побољшају функционисање детета, способност учења и квалитет живота. Наше искуство показује да најбољи резултати долазе када се комбинују рана дијагностика, одговарајућа медицинска подршка и континуирани дефектолошки третмани.
Временом смо научили да аутизам није нешто што утиче само на дете. Он мења живот целе породице. Свакодневица се организује око терапија, прегледа, школских обавеза и сталног трагања за начинима да се детету помогне.
У почетку смо мислили да су највећи изазови терапије и финансијски трошкови које оне носе. Међутим, како време пролази, схватили смо да постоји нешто што нас плаши много више.
Шта ће бити када наше дете одрасте?
Док су деца мала, постоји вртић, школа и одређени облици социјалне подршке, као што је лични пратилац детета. Али како године пролазе, могућности постају све мање. Родитељи почињу да размишљају о томе где ће њихово дете проводити време након школе, како ће стицати нова знања и вештине, посебно након завршетка формалног образовања, када системска подршка престаје.
Због тога је највећи страх сваког родитеља детета са аутизмом питање шта ће бити сутра. Деца расту, али расту и њихови родитељи. Године пролазе, снага полако слаби, а питања остају иста. Ко ће једног дана бринути о нашем детету? Хоће ли имати подршку која му је потребна?
Иако је моје дете још мало, рано сам схватила, заједно са другим родитељима, да не можемо да чекамо да неко други пронађе решење за наше породице. Одлучили смо да покушамо сами да направимо први корак.
Тако је настало наше удружење и наш центар „Деца без граница”.
Нисмо имали велике ресурсе, нити готова решења. Имали смо само жељу да створимо место где ће деца са аутизмом моћи да се друже, уче, развијају своје способности и осећају да припадају заједници. Искористили смо јаку жељу и усмерили се на дизајнирање модела инклузивног центра, кроз подршку пројекта „WеBER 3.0”, који је водио Центар за европске политике (уз финансијску подршку ЕУ и кофинансирање од стране Аустријске развојне агенције). Прошле недеље добили смо и прву награду публике за најбољи регионални пројекат организација цивилног друштва на „WеBER” регионалној конференцији. Уз подршку пројекта „Јачање инклузије деце и особа са интелектуалним тешкоћама у локалној заједници”, успели смо да омогућимо бесплатне креативне радионице за децу са аутизмом и интелектуалним потешкоћама, као и тренинге пливања, уз подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања.
Данас, годину и по дана касније, наш центар је много више од обичног простора. То је место сусрета, подршке и наде. У њему се окупљају деца са аутизмом којa заједно уче, стварају, раде и проводе време. Истовремено, то је место где родитељи могу да разговарају, размене искуства и поделе бриге које други често не разумеју.
Ипак, свесни смо да један центар не може да реши све изазове са којима се породице суочавају. У Србији живe хиљаде деце и младих са аутизмом. Њима и њиховим породицама потребна је подршка током целог живота.
Због тога је важно развијати услуге социјалне заштите, као што су персонална асистенција и становање уз подршку, моделе социјалног предузетништва и нове иновативне облике подршке који ће омогућити одраслим особама са аутизмом да буду активни чланови друштва. Зато са нестрпљењем чекамо измене прописа који ће ову промену омогућити, као и усвајање закона о родитељима неговатељима.
Иако не знамо шта доноси будућност, настављамо да радимо, али не можемо сами. Потребна нам је подршка државе, локалне самоуправе, стручњака, послодаваца, комшија, пријатеља и свих људи добре воље. Охрабрује нас када у том настојању имамо савезнике, као што је Центар за права особа са инвалидитетом Института за упоредно право, који пружа правну подршку нашем удружењу.
Важно је разумети, међутим, да свако може да допринесе – некада кроз услугу подршке, некада кроз прилику за учење или рад, а некада једноставно кроз разумевање и прихватање.
Када као друштво пружимо руку породицама деце и особа са аутизмом, не градимо само бољи живот за њих. Градимо заједницу у којој има места за све нас.
Приредила Данијела Давидов Кесар